Skip to Content
بازگشت به صفحه کامل

مشكلات و موانع بيماران خاص در كهگيلويه و بويراحمد

با توجه به اين كه هميشه گروههايي از افراد در هر جامعه اي نياز به مراقبت هاي ويژه و مادام العمر دارند و بخش عمده اي از اين مراقبت متوجه دولت است كه با ارائه طرحها و برنامه هاي كارشناسي مي تواند آن گروه را از انزوا خارج كند يكي از اين گروهها بيماران خاص است .

بيماريهاي خاص به جمعي از بيماريها اطلاق مي شود که صعب ا لعلاج بوده و قابل درمان نمي باشند ولازم است بيماران تا  آخر عمر تحت مراقبت هاي خاص قرار گيرند لذا در همين راستا لزوم حمايت همه جانبه مسئولان را در امور درمان و دارو را مي طلبد.

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکي بيماريهاي تالاسمي ، هموفيلي ، ام اس ، نارسايي مزمن کليوي تحت دياليز را بعنوان بيما ريهاي خاص در نظر گرفته است در امور درمان حمايت مي كند.

مسئول بيماران خاص دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي و درماني كهگيلويه و بويراحمد گفت : 794 بيمار خاص در كهگيلويه و بويراحمد شناسايي شده است .

جمشيدي افزود : از اين تعداد 370 نفر تالاسمي ، 172 نفر مبتلا به بيماري ام س ، 118 نفر پيوند كليه ، 102 نفر دياليزي و 32 نفر هموفيلي هستند .

جمشيدي اظهار داشت از مجموع بيماران خاص اين استان 357 نفر در شهرستان بويراحمد ، 224 نفر در شهرستان گچساران و 213 نفر نيز در شهرستان كهگيلويه شناسايي شده است .

صديقه احسان اصل ساكن كهگيلويه که از نارسايي کليه رنج مي برد و بعد از مدتها در نوبت پيوند راه به جايي نبرد و مجبور به پيوند كليه مادرش شد ، مي گويد: با بروز اين بيماري، مشکلات مالي مضاعف مي شود چرا که هم هزينه هاي درمان بسيار بالاست و هم فرد مبتلا به نارسايي کليوي ديگر توان انجام فعاليت هاي سنگين و جسماني را ندارد و حمايت از اين گونه افراد به ويژه اتخاذ تدابيري براي سهولت درمان آنان ضروري است. به خصوص اگر فرد مبتلا دختر و از طبقه محروم باشد .

علي رستمي ديگر بيمار خاص( هموفيلي )  بالا بودن هزينه داروها، نبود برخي از اقلام دارويي در استان، نبود مرکزي مشخص براي ارائه خدمات به بيماران خاص و نيز نبود انجمن حمايت از بيماران مبتلا به طور خاص را از مشکلات موجود بر شمرد.

وي گفت: برخي از بيماران خاص در استان از تامين هزينه هاي معمولي همانند اياب و ذهاب ، پوشاك ، خوراك و ... براي خود عاجزند حال اينكه هزينه هاي درمان و ساير مشكلات هم اضافه شده است .

ديگر بيمار دياليزي ( بدون اشاره به نام خود ) گفت : به دليل اينكه بيمار خاص به تبع آن داراي مشكلات خاص هم هستم علاوه بر اينكه درد جسمي سنگيني را متحمل مي شوم موجب بروز مشكلات روحي و رواني براي خانواده و حتي دوستان هم شدم و بيشتر وقتها از خودم خسته مي شوم .

در مجموع وقتي پاي درد دل چند نفر از بيماران خاص هم استاني نشستيم در يك جمع بندي از سخنان آنها مشكلاتي همچون ؛ناتواني بسياري از بيماران خاص براي تهيه داروهاي گران قيمت و کمياب، زيرپوشش حمايتي نبودن برخي ازآنها، مشکلات ازدواج، تحصيل، درآمد، اشتغال، فقدان امنيت شغلي، محروميت، مظلوميت و فقر، به عنوان بخشي از مشکلات عديده بيماران خاص استان كهگيلويه و بويراحمد عنوان شد.

مسئول بيماران خاص دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي و درماني كهگيلويه و بويراحمد با اشاره به اينكه تمام بيماران خاص شناسايي شده در كهگيلويه و بويراحمد شناسنامه دار هستند عنوان كرد : بيماران خاص شناسايي شده در اين استان به لحاظ تجويز و تهيه دارو از سوي پزشكان و دروخانه هاي استان با مشكل خاصي مواجه نيستند .

جمشيدي ابراز داشت از آنجا كه بخش عمده اي از بيماران خاص كهگيلويه و بويراحمد ساكن مناطق روستايي هستند براي درمان خود در شهرها با مشكلات متعددي از قبيل رفت و آمد و تأمين اقامت مواجهند كه لازم است براي اين مشكل مهم چاره انديشي شود و نبود انجمن حمايتي را از عمده ترين مشكلات بيماران تلاسمي اين استان عنوان كرد .

وي گفت‌: براساس بخشنامه وزارت بهداشت برخي از خدمات مورد نياز براي بيماران تلاسمي شامل تزريق خون ، تأمين پمپ و تهيه برخي از داروهاي اختصاصي ، انجام دياليز شامل شالدون گذاري ( وسيله اي براي دسترسي به رگ ) و برخي از داروهاي اختصاصي براي بيماران دياليزي به صورت رايگان انجام مي شود .

وي بيان كرد برخي از داروهاي بيماران ام اس نيز رايگان است مابقي خدمات لازم براي بيماران خاص نيز با پرداخت 10 درصد از سوي بيمار و مابقي از سوي بيمه كننده ارائه مي شود .و با توجه به گران بودن هزينه هاي درماني اين افراد بايد هزينه هاي درماني آنها با كمك بيمه هاي مختلف تأمين شود.

وي يكي از مشكلات بيماران خاص را عدم توانايي آنها براي انجام شغل هاي معمولي ذكر كرد و خواستار تحت پوشش قرار گرفتن اين افراد توسط نهادهاي حمايتي از جمله هلال احمر ، بهزيستي و كميته امداد برابر قوانين شد و اين بيماران نياز مبرم به حمايت جدي خيرين و افراد نيكوكار دارند .

يك كارشناس بهداشت و درمان بازآموزي پزشکان عمومي، آموزش پرسنلهاي درماني حتي خانه هاي بهداشت، برنامه ريزي براي اصلاح تغذيه بيماران خاص، افزايش سطح اطلاع رساني، اختصاص بودجه يا ايجادصندوقي براي تامين هزينه هاي درماني بيماران نيازمند بخصوص بيماران خاص، غربالگري در خصوص بيماريهاي کليوي در مدارس، تامين داروهاي اورژانسي بيماران خاص، و تقبل هزينه سازمان هاي بيمه گر براي چکاپ بيمه شوندگان را به عنوان بخشي از راهکارها مورد نظر جهت رفع مشکل اين بيماران عنوان كرد .

دانشگر افزود : رفع مشكلات اين بيماري موجبات رضايتمندي مردم را به همراه دارد و همه دستگاه‌ها به منظور كمك مالي به اين بيماران صندوق خاصي را به اين منظور اختصاص دهند.

وي در خصوص اشتغال بيماران خاص گفت: آمار دقيق افراد جوياي كار كه جزو بيماران خاص هستند مشخص شود تا در جذب بنگاه‌هاي جديد به عنوان اولويت به اداره كار معرفي شوند.

كارشناس ديگري هم راه اندازي بانك اطلاعات به روز براي بيماران خاص و احداث كلنينك بيماران خاص توسط دانشگاه علوم پزشكي را از ديگر راه كارهاي كمك به اين بيماران دانست .